Het huidige absolute verbod op het gebruik van genetische gegevens in verzekeringen kan beter worden vervangen door een nieuwe hybride aanpak: neem het voorspellende karakter van de gezondheidsinformatie als criterium en niet het genetische karakter ervan. Die stelling verdedigt Cindy Cornelis in haar doctoraal proefschrift “Genetische gegevens en verzekeringen.”
Haar proefschrift werd eind vorig jaar uitgegeven (1). Vorige maand mocht ze er met enige vertraging de 'Tweejaarlijkse prijs André Prims voor het gezondheidsrecht 2020-2021' voor in ontvangst nemen.
Genetische gegevens uitgebreider beschermen dan andere gezondheidsinformatie is juridisch niet te rechtvaardigen, betoogt de onderzoekster aan de faculteit Rechten van de Universiteit van Antwerpen. De oplossing ligt volgens haar in een hybride systeem. Haar boek analyseert niet enkel de huidige wettelijke regeling maar formuleert ook vernieuwende aanbevelingen om de regeling in de Belgische Verzekeringswet 2014 te verbeteren. Haar aanbevelingen die ze ook formuleert in het Tijdschrift voor Gezondheidsrecht (2):
1 – bescherm alle medische info via privacy- en antidiscriminatiewetgeving
Maar: de belangen van de verzekeraar mag men daarbij niet uit het oog verliezen.
2 – neem het voorspellend karakter als bepalend criterium
Het voorspellend karakter geldt niet voor het volledige genoom. Het blijft beperkt tot sommige genetische aandoeningen en zelfs in die gevallen bestaat er nog geen absolute zekerheid. Bovenal is het voorspellende karakter niet uniek voor genetische gegevens. Het genetische karakter is dus niet langer bepalend. Anders kunnen verzekeraars geen enkele informatie vragen.
De samenwerking met medische experts is daarbij essentieel: op basis van de aard van de medische aandoening dienen ze te bepalen of die informatie gebruikt kan worden door de verzekeraars.
Vraag is dan of het gaat om informatie met een groot of klein voorspellend karakter. De penetrantie speelt dan een rol. Als voorbeeld geeft Cindy Cornelis neurofibromatose type 1. Dat kent een hoge graad van penetrantie en dan is het gebruik van informatie door verzekeraars gerechtvaardigd.
3 – Gemanifesteerde aandoeningen moeten worden meegedeeld
Verzekeringsprincipes vertrekken van een onzeker voorval. Een gemanifesteerde aandoening is niet onzeker meer en dus niet verzekerbaar. Zodra een aandoening zich gemanifesteerd heeft, heeft de verzekeraar recht op deze informatie (wat zowel geldt voor genetische als niet-genetische aandoeningen).
Om verwarring te vermijden en het ogenblik van de manifestatie niet te laten afhangen van de visie van de arts, dan wel de patiënt, moet een comité van experts dat ogenblik vaststellen. Dat lijkt geen sinecure: tot vandaag zijn er al meer dan 25.000 genen geïdentificeerd. De haalbaarheid van deze aanbeveling moet dus worden geëvalueerd… door medische en verzekeringsexperts.
4 – Criterium 2 wordt aangevuld met een kwaliteitscontrole waarbij wordt bepaald welke informatie relevant is en meegedeeld moet worden.
Een controlesysteem legt vast welke voorspellende medische info verzekeraars mogen gebruiken. Er is dus een framework met criteria nodig waarop de experts zich kunnen baseren. Deze criteria hebben te maken met analytische validiteit, klinische validiteit en klinisch nut van testresultaten. Als voorbeeld geeft Cindy Cornelis 50% extra sterfte of 25% extra morbiditeit. Tegelijk moet men de voordelige effecten incalculeren van medische screening, vroegtijdige diagnose en behandeling. Medisch toezicht of preventieve gezondheidszorg zijn van groot belang voor aandoeningen die onder controle te houden zijn bijvoorbeeld. Cornelis stelt voor om experts uit diverse disciplines dit systeem te laten uitwerken. Alvast moeten er minstens genetici, actuariële specialisten, juristen, ethici, verzekeraars, verzekerden/patiënten en patiëntenverenigingen in zitten.
5 – Regeling via wetgeving maar met behoud flexibiliteit
Vermits de regelgeving snel en flexibel moet kunnen inspelen op de wetenschappelijke ontwikkelingen, wordt het systeem uitgewerkt via koninklijke besluiten. In de Verzekeringswet 2014 kan dan een passage staan die bepaalt dat verzekeraars medische info mogen opvragen of dat de verzekeringnemer die info moet meedelen die door de Koning (de regering) werd goedgekeurd. En Cindy Cornelis besluit: “Definities en de kwaliteitscontrole worden uitgewerkt in een KB dat snel gewijzigd kan worden en waarover experts de regering moeten adviseren.”
Laatste reacties
Christel Fontaine
26 april 2022Totaal onwerkbaar het juridisch voorstel. De verzekeraars wilen zich verrijken op de mogelijke aandoening die misschien nooit zal komen. Misschien wordt het tijd dat we, door preventie de nood aan een verzekering in vraag moeten stellen.