Patiënte Kim Schoonjans heeft een uiterst zeldzame aandoening die haar botten en organen aantast met mogelijke blindheid tot gevolg. Een artsenteam uit Leiden kan misschien helpen, maar dat is buiten de starheid van een Belgisch ziekenfonds, adviserend artsen en het college van artsen-directeurs gerekend: geen terugbetaling van een niet eens zo duur medicijn, schreef De Standaard. Het ASGB/Kartel zet druk.

De open brief van het ASGB aan minister De Block verwijst naar het schrijnende verhaal van een jonge patiënte met een zeer zeldzame aandoening (1 op 100.00 à 1 op 1.000.000) zoals beschreven in De Standaard van 15 februari. Aan de patiënte wordt terugbetaling geweigerd voor haar optimale zorg in een referentiecentrum, en voor de haar voorgestelde medicatie. Het  argument zou zijn dat deze zorg net zo goed in ons land kan verstrekt worden en dat de indicatie voor het geneesmiddel niet evidence-based is.
"Wij kennen uiteraard het specifieke dossier niet maar indien de verslaggeving correct is dan tart dit toch alle verbeelding", aldus het ASGB. "Het is de behandelende endocrinoloog zelf die patiënte verwezen heeft naar het Nederlandse expertisecentrum. Men is het er immers over eens dat voor
zeer zeldzame aandoeningen de expertise eerder in internationale samenwerking moet worden gezocht. Op zijn minst zou dan een gezamenlijke verdere opvolging moeten kunnen voorzien en terugbetaald worden. De kost van het geneesmiddel is voor het Riziv in vergelijking met vele andere zo goed als verwaarloosbaar."

"Uiteraard steunen wij het principe van de evidence-based medicine maar voor dergelijke extreem zeldzame aandoeningen is dubbel blind gerandomiseerd onderzoek zelden of nooit mogelijk. Indien het referentiecentrum deze medicatie aanraadt dan moet dit voorlopig maar volstaan. Zeker wanneer men beseft dat anders blindheid het gevolg kan zijn."

Adviserend arts = secretaresse?
"Indien de rol van adviserend artsen of artsen-directeurs er alleen maar zou in bestaan om toelatingen af te vinken volgens een vooraf opgesteld lijstje dan kunnen zij net zo goed vervangen worden door een secretaresse."

Het ASGB kan deze situatie niet over zijn kant laten gaan en gaat nog een stap verder: "Mocht de toelating tegen alle logica in toch geweigerd worden dan zullen al minstens twee van onze bestuursleden een bijkomend lidgeld betalen om haar het voorgestelde geneesmiddel te kunnen ter beschikking stellen. De blamage is dan voor uw rekening", luidt het verontwaardigde besluit van 
voorzitter Reinier Hueting en bestuurslid Robert Rutsaert.

> Lees ook: veiligheidsargumenten versus evidence