Een kleine 1.300 Belgen kampen met mucoviscidose of taaislijmziekte, de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke ziekte in ons land. Naar aanleiding van de Europese Mucoweek werd maandag een nieuwe campagne gelanceerd die financiële steun wil genereren voor wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte. Muco is vandaag nog ongeneeslijk, maar experts zeggen dat er een doorbraak zit aan te komen. Dat moet patiënten binnen enkele jaren het vooruitzicht geven op een betere levenskwaliteit en een langere levensverwachting.
De campagne focust op "de laatste 30", wat verwijst naar het percentage van de longcapaciteit dat bij sommige mucopatiënten tot die grens kan zakken en beschouwd wordt als de grens om in aanmerking te komen voor een longtransplantatie. Bekende Belg en Evi Hanssen, Christophe Deborsu, Sven Ornelis en Yanina Wickmayer testten met een masker uit hoe het is om met een beperkte longinhoud door het leven te gaan. "Alles wat je doet, is een opgave", zegt Evi Hanssen in een spot die onder meer te zien zal zijn op Eén. Volgens Stefan Joris, directeur van de Belgische Mucovereniging, moet alles gedaan worden "om net te vermijden dat mensen met muco van de optie van een longtransplantatie gebruik moeten maken".
De behandeling van muco zit op een belangrijk kantelmoment, zeggen experts. Zo wil de Mucovereniging in ons land toegang verschaffen tot een nieuw medicijn dat de ziekte bij de bron aanpakt, in plaats van aan symptoombestrijding te doen zoals de geneesmiddelen die nu op de markt zijn. De vereniging wil op het beleid wegen en ervoor zorgen dat dat peperdure medicijn ook terugbetaald wordt. "Er zitten ook nog een aantal andere medicijnen in de pijplijn", aldus Stefan Joris. "Onze ambitie is om binnen drie tot vier jaar 90 procent van de mucopatiënten in België een betere levenskwaliteit en een langere levensverwachting te geven, een echt toekomstperspectief zeg maar."
In de loop van volgend jaar wordt ook de neonatale screening (hielprik) op mucoviscidose ingevoerd, zodat de ziekte sneller kan worden opgespoord. Nu wordt de aandoening vaak "per toeval" ontdekt, na aanhoudende klachten. "Door hier systematisch van bij de geboorte op te screenen, zullen we pasgeboren kindjes met mucoviscidose meteen de aangepaste zorg kunnen bieden die ze nodig hebben", reageert minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld). Door een vroegtijdige opsporing kan kostbare tijd gewonnen worden en kunnen groeiachterstand, onherstelbare longschade en ondervoeding helpen vermeden worden.
Aan het UZ Leuven zijn onderzoekers daarnaast volop bezig met het opzetten van een weefselbank, waarbij op een kweek van de darmen van elke mucopatiënt geneesmiddelen worden getest, zodat een behandeling op maat kan worden uitgewerkt. "Dankzij al die doorbraken hopen we van taaislijmziekte op termijn een chronische ziekte te maken", zegt Stefan Joris.
Elke patiënt met mucoviscidose is uniek, omdat de ziekte telkens op een andere manier verloopt. In België kan de aandoening veroorzaakt worden door 1.800 verschillende celmutaties. Een constante is wel dat de impact op het dagelijkse leven van de patiënten enorm is. Bij de 24-jarige Lenny Demeulenaere neemt de ziekte dagelijks tot 3,5 uur in beslag. Hij moet elke dag 20 tot 25 pillen nemen, aerosolt vijf keer, en wekelijks staan vier bezoeken aan de kine op het programma. "Je moet heel gedisciplineerd en gestructureerd leven", aldus Lenny die intussen wel een intensieve sporter is geworden en op die manier zijn longcapaciteit heeft kunnen uitbreiden van 60 naar 78 procent.
De campagne is te volgen op Facebook en YouTube. Het onderzoek naar mucoviscidose steunen, kan door 'adem' te sms'en naar 4666 (2 euro per sms) of een bedrag te storten op het rekeningnummer BE62 5230 8010 1261 van de Belgische Mucovereniging. Meer informatie ook op www.delaatste30.be.
