Zieke baby Pia - "Problematiek van zeldzame ziekten moet collectief aangepakt worden"

De problematiek van de zeldzame ziekten moet collectief aangepakt worden. Dat stelt RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, naar aanleiding van het verhaal van baby Pia, voor wie via een sms-actie in een mum van tijd 1,9 miljoen euro werd opgehaald om een medicijn te kopen tegen de zeldzame spierziekte waar het meisje aan lijdt.

"Vandaag kunnen we intens blij zijn dat Pia alvast hopelijk geholpen wordt", luidt het in een communiqué van de vereniging. "Maar even intens is de hartverscheurende wetenschap dat haar verhaal slechts het topje van de ijsberg is."

RaDiOrg wijst erop dat er op meerdere niveaus hard wordt gewerkt om tot zo rechtvaardig mogelijke strategieën te komen om tegemoet te komen aan alle vragen die gepaard gaan met de behandeling van zeldzame ziekten. Eurordis, de koepel voor alle zeldzame ziekten in Europa, zit het project Rare Impact voor, met als doel oplossingen uit te werken om patiënten sneller toegang te geven tot gentherapieën.

In België werkte een multi-stakeholdergroep afgelopen jaar voorstellen uit voor nieuwe financieringsmodellen voor gentherapieën. Bovendien zullen vanaf oktober de acht centra voor medische genetica in ons land een test aanbieden aan paren met een kinderwens. Met de test zouden 1.200 zeldzame ziektes vermeden kunnen worden bij hun nakomelingen.

RaDiOrg wil het beleid beïnvloeden tot doeltreffende en aangepaste maatregelen voor alle zeldzame aandoeningen. "Op naar betere zorg en levenskwaliteit voor de meer dan 500.000 Belgen getroffen door één van de 6.100 gekende zeldzame aandoeningen", luidt het.

U wil op dit artikel reageren ?

Toegang tot alle functionaliteiten is gereserveerd voor professionele zorgverleners.

Indien u een professionele zorgverlener bent, dient u zich aan te melden of u gratis te registreren om volledige toegang te krijgen tot deze inhoud.
Bent u journalist of wenst u ons te informeren, schrijf ons dan op redactie@rmnet.be.