Bij gebrek aan een echt Belgische tool hebben drie kindercardiologen (UCLouvain en UGent) BePCaR gelanceerd, een nationaal register voor aangeboren hartaandoeningen.
Ongeveer 3% van de Europese kinderen wordt geboren met een belangrijke aangeboren afwijking, waarbij het in bijna een derde van de gevallen om afwijkingen aan het hart gaat. Die komen voor bij 0,8% van de geboorten. Dankzij de vooruitgang in de diagnose en behandeling bereikt meer dan 90% van deze kinderen de volwassen leeftijd, wat nieuwe uitdagingen met zich meebrengt op het gebied van follow-up op de lange termijn en de overgang naar gespecialiseerde zorg voor volwassenen.
Tot nu toe waren gegevens versnipperd tussen centra, waardoor onderzoek en de optimalisatie van praktijken werden beperkt. Drie pediatrische cardiologen, Prof. Stephane Moniotte (UCLouvain) en Laura Muiño-Mosquera (UGent) en Dr. Wannes Renders (UGent) hebben besloten om een nationaal register op te zetten gewijd aan aangeboren hartziekten. Het kreeg de naam BePCaR. Dit project brengt de zeven universitaire centra samen, evenals de ziekenhuizen van Mont-Légia (Luik) en Luxemburg.
Het doel ervan? De zorgverlening optimaliseren, de onderzoeksmogelijkheden en financieringsvooruitzichten voor Belgische centra een duwtje in de rug geven, multicentrische studies vergemakkelijken en nationale of internationale samenwerkingsverbanden in het domein van de pediatrische cardiologie uitbouwen.
"De enige manier om het onderzoek vooruit te helpen is door patiëntengegevens te bundelen. (...) We bouwen aan een veilig, functioneel en gebruiksvriendelijk register, met gestandaardiseerde gegevens van hoge kwaliteit van elk universitair centrum in België. (...) We hebben een vrij eenvoudig registermodel ontworpen, dat mensen uit de praktijk gemakkelijk kunnen invullen. (...) Het doel is om effectievere zorg te bieden aan patiënten en om onderzoek te stimuleren, vooral onder de jongsten onder ons. Dat is belangrijk, want de kindercardiologie is nog een jonge discipline, nauwelijks vijftig jaar oud (...) Met de oprichting van dit register hebben we een Belgische vereniging voor kindercardiologie nieuw leven ingeblazen, want dit project was een echte hefboom voor samenwerking en daar plukken we nu al de vruchten van", zo legt professor Stéphane Moniotte, kindercardioloog in de Cliniques Universitaires Saint-Luc (UCL) uit in het maartnummer van het tijdschrift Objectif cœur.
Het BePCaR-register, met de steun van het Fonds pour la Chirurgie Cardiaque, is begin dit jaar gelanceerd, na een testfase voor gegevensinvoer en de goedkeuring van de ethische commissies. De UCL en de UGent coördineren dit project, en een wetenschappelijk comité beoordeelt de kwaliteit van de gegevens en zorgt ervoor dat ze beschikbaar zijn voor zinvolle onderzoeksprojecten.
