Mensen met mucoviscidose worden ouder, hebben een betere levenskwaliteit, stichten vaker een gezin en draaien mee op de arbeidsmarkt. Dat heeft Sciensano, het Belgisch instituut voor gezondheid, geconcludeerd. Het langer en beter leven hebben mucopatiënten te danken aan een kwalitatieve zorg, aldus Sciensano naar aanleiding van de twintigste verjaardag van het Belgisch Mucoviscidoseregister. Sinds 2006 wordt dat register, de meest volledige bron van informatie over het aantal mucopatiënten, door Sciensano beheerd.
Ten minste 50 procent van de kinderen die in 2017 geboren werden met muco, zal 46,2 jaar of ouder worden. Bovendien worden ook steeds meer mensen met muco volwassen. In 2000 waren 38,4 procent van de mucopatiënten volwassenen, van wie 1,2 procent ouder dan 40 jaa r. In 2017 was al 62,2 procent volwassen, van wie 10,3 procent ouder dan 40 jaar.
Daarnaast gaat de levenskwaliteit van de patiënten erop vooruit. Zo zijn mensen met mucoviscidose vaak ondervoed, omdat hun alvleesklier geen spijsverteringsenzymen kan produceren of naar de darmen kan voeren door de aanwezigheid van dik slijm. Hierdoor was hun BMI in het verleden vaak te laag. "De evoluerende aanpak van mucoviscidose heeft er anno 2017 voor gezorgd dat meer mensen met mucoviscidose een normale BMI hebben. In 2017 had 73 procent van de volwassen patiënten een gezond gewicht met een BMI tussen 18,5 en 25", zegt Géraldine Daneau, onderzoekster bij Sciensano. "Die gezondere BMI heeft ook een positieve invloed op de longfunctie."
Het langer en beter leven hebben patiënten te danken aan de vooruitgang in mucozorg en nieuwe behandelingen. "De therapieën die we vandaag toepassen, werken. Er komen voortdurend nieuwe inzichten en behandelingen bij die de symptomen en complicaties nog beter kunnen voorkomen of verlichten", zegt directeur van de Mucovereniging Stefan Joris.
Mucopatiënten kunnen door de betere zorg ook rollen opnemen in de samenleving die decennialang minder haalbaar waren. "98 procent van de volwassenen had in 2017 een middelbareschooldiploma, een universitaire opleiding of waren op dat moment nog aan het studeren. In hetzelfde jaar had 50,2 procent van de volwassen patiënten een voltijdse of deeltijdse job", aldus Géraldine Daneau. Dat is niet vanzelfsprekend, aangezien mucopatiënten dagelijks tot 4 uur bezig zijn met hun behandeling om hun symptomen te bestrijden en waar mogelijk te voorkomen.
Mucoviscidose of taaislijmziekte is de meest voorkomende levensbedreigende erfelijke en ongeneeslijke ziekte in ons land. Taai slijm belemmert de ademhaling en de spijsvertering. Mensen met muco hebben levenslang terugkerende problemen zoals luchtweginfecties, longontstekingen, slijm dat moeilijk wordt opgehoest, buikpijn en andere spijsverteringsproblemen. In 2017 waren er in het Mucoviscidoseregister 1.319 patiënten geregistreerd.
