Mensen met chronisch vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) krijgen in België te vaak ontoereikende en slecht georganiseerde zorg. Dat besluit het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) in een rapport dat dinsdag is verschenen. Het kenniscentrum bevroeg 749 patiënten en roept de overheid op de zorg grondig te hervormen.

In ons land leven naar schatting 48.000 mensen met de aandoening, die gepaard gaat met extreme vermoeidheid, een verergering van de klachten na inspanning en concentratieproblemen. Toch telt het land maar één erkend expertisecentrum, in Vlaanderen. Voor wie in Wallonië woont, is gespecialiseerde zorg daardoor moeilijker bereikbaar.
De drempels beginnen al bij de diagnose, luidt het. Door het ontbreken van een betrouwbare test wachten veel patiënten jaren op duidelijkheid: bij 39 procent duurde dat langer dan vijf jaar. De gevolgen zijn ingrijpend. Van de patiënten van wie de ziekte het werk raakte, is 70 procent gestopt met werken, en ruim driekwart meldt een matige tot extreme financiële impact.
Opvallend is een ommekeer in de behandeling. Bewegingsprogramma's waarbij patiënten hun inspanning stap voor stap opdrijven - lange tijd het advies - worden in recente richtlijnen afgeraden, omdat ze de klachten kunnen verergeren. In de bevraging geeft 57 procent aan dat zo'n aanpak de symptomen verergerde. In plaats daarvan leren patiënten nu vooral hun beperkte energie zorgvuldig te doseren, de aanpak die volgens de bevraging het vaakst verlichting bracht.
Het KCE wijst erop dat voor long covid, een sterk verwante aandoening, wél gestructureerde zorg bestaat. Het pleit voor multidisciplinaire zorgtrajecten en referentiecentra die over het hele land beschikbaar zijn en ook patiënten met long covid kunnen opvangen.