EU-Parlement wil gespecialiseerde Europese centra voor zeldzame ziektes

Er moeten in de Europese Unie gespecialiseerde medische centra voor zeldzame ziektes worden aangeduid, waar patiënten met een specifiek en zeldzaam ziektebeeld kunnen worden behandeld. Dat vraagt het Europees Parlement in een rapport dat werd opgesteld door Ivo Belet (CD&V). De Europese Commissie moet de bestaande expertisenetwerken verder uitbouwen, vinden de parlementsleden.

De Europese Unie doet al inspanningen om patiënten de mogelijkheid te geven zich in een ziekenhuis in het buitenland te laten behandelen. De evaluatie van die acht jaar oude richtlijn grijpt het parlement aan om meer aandacht te eisen voor wie aan een zeldzame of chronische ziekte lijdt.

Er moeten volgens de parlementsleden gespecialiseerde centra worden aangeduid om zulke patiënten te behandelen. Ze vragen de Commissie om de Europa-brede referentienetwerken van specialisten verder uit te bouwen. "De bedoeling", zegt Ivo Belet, "is dat die netwerken veel intenser informatie gaan uitwisselen over de kenmerken van zeldzame ziektes, zodat de behandeling efficiënter en ook goedkoper kan gebeuren." Zijn rapport is dinsdag met 512 stemmen tegen 32 goedgekeurd, bij 62 onthoudingen.

Ook andere patiënten moeten gemakkelijker de weg kunnen vinden naar een ziekenhuis in een andere Europese lidstaat, vinden de parlementsleden. Dat kan handiger of goedkoper zijn, maar "in de praktijk schrikken patiënten er helaas vaak voor terug om naar een specialist in het buitenland te trekken", betreurt Belet. Dat is omdat ze niet zeker zijn van hun terugbetaling of gewoon niet op de hoogte zijn van hun mogelijkheden en rechten.

Het parlement wil daarom meer ruchtbaarheid geven aan de nationale informatiepunten die in elke lidstaat bestaan en precies bedoeld zijn om patiënten te informeren over zorg in het buitenland. Verder zouden ook de bestaande administratieve obstakels moeten worden weggewerkt.

De N-VA steunt het verslag van Belet, maar Mark Demesmaeker - die dinsdag zelf de stemming niet bijwoonde - heeft toch een bedenking. "Wij zijn niet gewonnen voor een uitbreiding van de richtlijn naar vaccinatieprogramma's. Wij willen vaccinatie zo veel mogelijk promoten, maar het kan niet de bedoeling zijn dat patiënten in de EU op zoek gaan naar de beste vaccinatievoorwaarden."

Demesmaeker vindt ook dat het rapport hier en daar te weinig realiteitszin aan de dag legt. "Talenkennis blijft fundamenteel voor de kwaliteit en de veiligheid van de zorg in het belang van de patiënt."

U wil op dit artikel reageren ?

Toegang tot alle functionaliteiten is gereserveerd voor professionele zorgverleners.

Indien u een professionele zorgverlener bent, dient u zich aan te melden of u gratis te registreren om volledige toegang te krijgen tot deze inhoud.
Indien (als patiënt) geïnteresseerd bent in gevalideerde medische informatie, kan u terecht op onze gezondheidswebsite www.vivagezond.be.
Bent u journalist of wenst u ons te informeren, schrijf ons dan op redactie@rmnet.be.