Burgers willen zoveel mogelijk weten over hun DNA, maar ze willen die informatie niet zomaar delen met bedrijven. Dat blijkt uit een enquête in opdracht van de Koning Boudewijnstichting (KBS).

Volledige genoomanalyses zijn steeds meer haalbaar. Dat opent heel wat mogelijkheden voor het voorkomen of behandelen van genetische ziektes. Vanwege het risico op misbruik van die DNA-gegevens pleiten experten voor een duidelijk wettelijk kader.

In opdracht van de KBS peilden ORB International en Gallup naar de mening van EU-burgers over het gebruik van genoominformatie. Ze ondervroegen ruim 30.000 Europeanen, onder wie duizend Belgen. Een meerderheid van de ondervraagden (73% van de Europeanen, 68% van de Belgen) wil alles weten over zijn of haar genoom en wil die informatie ook delen met familie (respectievelijk 76% en 69%) en met academische onderzoekers (58%). Genoominformatie delen met de farmaceutische industrie ligt daarentegen minder voor de hand (40 en 41%).

De KBS organiseerde vorig najaar een burgerforum over het gebruik van DNA-gegevens. Gedurende drie weekends overlegden 32 burgers met elkaar en met experten. In hun burgeradvies vragen ze onder meer dat het beslissingsrecht van burgers gerespecteerd wordt en dat burgers geïnformeerde keuzes kunnen maken. Ze vragen dat er bijkomend onderzoek gevoerd wordt naar de impact van predictieve genoomtests. Ze vragen ook dat er een brede dialoog op gang wordt gebracht rond het beheer en het gebruik van genoomdata.