Referentiecentra zeldzame reumatische aandoeningen komen politiek niet van de grond

Op de zeldzameziektendag roept de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR) de overheid op om werk te maken van de beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten, die in Vlaanderen politiek nauwelijks van de grond komen.

Een op de vijf, vooral jonge, Belgen lijdt aan een reumatische aandoening, waaronder ook aan zeldzame varianten die soms dodelijker zijn dan bepaalde kankers. Naar aanleiding van de Dag van de Zeldzame Ziekten (28 februari) roept de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR) de overheid op om werk te maken van de beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten, die in Vlaanderen politiek nauwelijks van de grond komen. Nog te vaak hebben Belgische patiënten geen toegang tot de juiste behandelingen en laat de overheid zo aanzienlijke gezondheids- en maatschappelijke winsten liggen.

Van het kastje naar de muur

In ons land lijden zo’n 660.000 à 880.000 Belgen aan een zeldzame ziekte. Patiënten ondervinden vaak een gebrek aan coördinatie tussen de medische, sociale en ondersteunende diensten –  het centrale thema van de Dag van de Zeldzame Ziekten dit jaar. De Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR) onderschrijft die oproep en spoort de overheid aan om werk te maken van de beloofde referentiecentra voor zeldzame reumatische ziekten, zoals ook de Europese Commissie vraagt. Dat bracht het recent onder de aandacht tijdens een rondetafelgesprek met politieke vertegenwoordigers, onder wie Catherine Fonck (cdH), Peter Persyn (N-VA) en Damien Thiéry (MR) en patiëntenverenigingen CLAIR en ReumaNet.

Halt aan over- en onderbehandeling

“De federale overheid riep de multidisciplinaire centra in het leven, maar de implementatie door de regio’s stropt. In Vlaanderen worden er voorzichtige stappen gezet, maar in Brussel en Wallonië gebeurt er op dit moment helemaal niets”, aldus prof. dr. Lauwerys, voormalig voorzitter van de KBVR en professor reumatologie aan de Université catholique de Louvain. “Als KBVR wachtten we niet op de overheid en identificeerden we zelf al referentiecentra voor zeldzame reumatische aandoeningen als systeemlupus, sclerodermie en juveniele artritis.”

Toegang tot juiste geneesmiddelen ondermaats

De referentiecentra van de KBVR zijn een stap vooruit, maar ontvangen geen enkele financiële steun van de overheid. Daar moet niet alleen verandering in komen, de overheid moet zich ook meer engageren zodat meer patiënten met een zeldzame reumatische aandoening juist geholpen kunnen worden.

“Het doel van de centra is om in de eerste plaats de toegang tot de juiste behandelingen te vergemakkelijken. Dat levert zowel de overheid als de, vaak jonge, patiënt winst op op het vlak van levenskwaliteit en arbeidsproductiviteit”, aldus prof. dr. Lauwerys. “Daarnaast moet er via de centra en dankzij een nauwe samenwerking met de overheid ook een betere toegang komen tot de juiste geneesmiddelen, die op dit moment aan strikte regels onderworpen is. In België is die vaak ondermaats: geneesmiddelen voor zeldzame reumatische aandoeningen zijn niet beschikbaar op de markt of de terugbetalingscriteria zijn ontoereikend.”

Een bevraging bij 67 Belgische reumatologen, een derde van de actieve reumatologen in ons land, toont aan dat 63% van hen al ooit een minder doeltreffend of toxischer geneesmiddel moest voorschrijven omdat de patiënt geen toegang kreeg tot het juiste geneesmiddel.

Tot slot is er ook een extra rol weggelegd voor de overheid op het vlak van de coördinatie van de multidisciplinaire zorg en het betrekken van verplegend personeel en andere gezondheidsprofessionals.

U wil op dit artikel reageren ?

Toegang tot alle functionaliteiten is gereserveerd voor professionele zorgverleners.

Indien u een professionele zorgverlener bent, dient u zich aan te melden of u gratis te registreren om volledige toegang te krijgen tot deze inhoud.
Bent u journalist of wenst u ons te informeren, schrijf ons dan op redactie@rmnet.be.