Dat was een van de knelpunten die oncologisch chirurg Marian Vanhoeij (UZ Brussel) aankaartte op een boeiend symposium over genetica en de individuele patiënt, georganiseerd door het socialistisch ziekenfonds.

België is nog lang niet klaar voor wat op ons afkomt als het gaat om de revolutie in de genetica, liet secretaris-generaal Paul Callewaert van de socialistische ziekenfondsen optekenen. Die kwestie staat nu wel hoog op de agenda want belangrijke proefprojecten en NGS-referentiecentra gingen van start.

Zeer concreet werd dat toen dr. Marian Vanhoeij het had over het Medisch Oncologisch Consult (MOC) waar de genetische discussie doorgaans (nog) geen deel van uitmaakt. “Bij de meeste collega’s (nog) niet, al bestaat er wel vaak apart overleg buiten het MOC met de genetici”, luidde het antwoord.

Slechtnieuwsgesprek

Voor de informatie-overdracht naar de patiënt is extra expertise vereist. Zo is Nathalie Saen (UZA, maar ook actief in AZ Klina, Geel, Malle) een van de eerste genetic counselors die ons land rijk is (in totaal zijn ze nu met 18 en een werkgroep probeert nu om dat beroep te laten erkennen, huisartsen die patiënten naar hen zouden moeten doorverwijzen kennen dit nieuwe beroep amper). Ze volgde daarvoor een speciale opleiding in Groot-Brittannië om te leren hoe je slecht nieuws moet brengen. Daar komt meer bij kijken dan gedacht en artsen krijgen weleens kritiek omdat ze dat slecht nieuws niet op de juiste manier overbrengen.

23 euro

Die uitspraak noopte dokter Vanhoeij tot een reality check:  “Om dit slecht nieuws te brengen hebben wij artsen ook tijd en ruimte nodig. Als oncologisch chirurg heb ik gemiddeld 10 tot 15 minuten om met mijn patiënt te communiceren. Neem ik dan eens een halfuur, dan neemt zowel de organisatorische als financiële druk toe. Het kan niet dat je hooguit 23 euro krijgt voor 30 minuten counseling, want daarop is mijn prestatie nu berekend."

“Dat is niet uitnodigend”, sloot Paul Callewaert zich bij haar aan. “De toegankelijkheid van de behandeling is nog uitdagender. Als we zien hoe vandaag schaalgrootte en standaardisering steeds meer aan belang winnen, zullen we er in ons landje niet mee komen. Wat komt er op ons af? Kijk naar de FDA dat een nieuwe middel tegen spinale atrofie voor kinderen jonger dan twee jaar goedkeurde. De incidentie is 2 per 10.000 wat jaarlijks bij ons tot 10 à 12 gevallen kan leiden. Per behandeling betaal je 2,1 miljoen dollar! Dat is niet houdbaar."

Lees ook: 15 ziekenhuizen starten NGS-netwerk op.

Lees ook: nog efficiënter en sneller kanker behandelen

Meer hierover in onze volgernde papieren editie.