We moeten meer onbevangen omgaan met ons arsenaal levenseindebeslissingen. Ze zijn niet inwisselbaar. Geregeld soepel kunnen omschakelen is nodig. Palliatieve sedatie is zeker niet altijd eenvoudig toe te passen. Een goede voorbereidende communicatie vormt de sleutel tot succes. Palliatieve sedatie sluit vaak nauwer aan bij ‘normaal sterven’. Het is een noodzakelijk proces in de levenseindezorg.

Op een druk bijgewoond symposium in Duffel (zie ook het opiniestuk van Ivo Uyttendaele) stond het levenseinde centraal.

Huisarts Gert Huysmans, voorzitter van de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, hield een  pleidooi voor een mindshift: niet zozeer focussen op euthanasie, meer op palliatieve sedatie. Die laatste aanpak ligt soms wat onder vuur, maar wordt toch frequenter toegepast dan euthanasie (drie keer meer ongeveer). Hij nam bij zijn aanloop de media op de korrel die karikaturaal omspringen met deze thema’s. “Zo ondervinden we elke dag opnieuw grote schade aan het ziekbed wegens foute verwachtingen. Euthanasie wordt vaak geïdealiseerd.”

Geen ‘slow euthanasia’

De controverse rond palliatieve sedatie ligt onder meer aan de opvatting dat het hier zou gaan om ‘slow euthanasia’. Terwijl nochtans aan het ziekbed van iemand met palliatieve sedatie nog altijd sociale interactie plaatsvindt, aldus Huysmans. Meestal is de familie zeer sterk betrokken. Huysmans gaf toe dat een stukje van het probleem bij palliatieve sedatie ook schuilt in een falende uitvoering.

Moeten we dan naar een verplichte registratie zoals sommigen opperen? “Papieren hebben nog nooit problemen opgelost”, luidde het droge antwoord. “Euthanasie wordt nu wel aangegeven, maar de problemen zijn niet gedetecteerd.”

Dokter Huysmans legde de link naar Frankrijk dat in 2016 een zeer dubieuze wet stemde, “een regeling die euthanasie proberen tegen te houden door palliatieve sedatie in te schrijven in de wetgeving” en die hij niet meteen op gejuich onthaalde. Zeldzaam beschikbaar onderzoek (vb. Peter Pype e.a. Suboptimal palliative sedation in primary care) toonde bij een kleine groep bij 67 personen aan dat het geregeld misloopt met de toepassing van palliatieve sedatie (11 gevallen).

Rand ravijn versus vangnet

Interessant was ook de vergelijking tussen de ‘patiëntenbeleving’ van palliatieve sedatie versus euthanasie. “Bij euthanasie moet je op de rand van de ravijn gaan staan om op een bepaald moment te springen. Bij palliatieve sedatie wacht de patiënt af of het proces aanvaardbaar blijft, en dat met een vangnet. Dat is en totaal ander perspectief. Het eerste is een meer doelmatig levenseinde, het tweede de overgave aan een proces dat je overkomt.”

Huysmans beklemtoonde nogmaals dat sedatie geen apart wettelijk kader vergt “omdat het om een normaal medisch handelen gaat dat je ‘niet moet laten knellen als een harnas. Wel is de stap nodig naar richlijnen, en de steun van palliatieve equipes is noodzakelijk.”

Praktijk en definitie

Enkele oplossingen naar een goede praktijkvoering omtrent het levenseinde werden aangereikt:

• een correcte indicatiestelling en communicatie,
• de  medisch-technische uitvoering beter onder de knie krijgen;
• een betere omkadering;
• precieze definitie palliatieve sedatie (zie verder);
• voor de families van deze patiënten: ze moeten zich voorbereiden op een marathon, niet op een sprint.
• Het proces van palliatieve sedatie kan heel wisselend verlopen.
• Iedere zorgverlener rond het ziekbed moet op dezelfde lijn zitten.

Huysmans stelt de volgende definitie voor: “Palliatieve sedatie is toedienen van sedativa in doseringen (proportioneel dus!) in combinaties die vereist zijn om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meer refractaire symptomen (=behandelbare symptomen) adequaat te controleren. Dus met een multidisciplinaire benadering en expertondersteuning.”

Het woordje terminaal kan vraagtekens oproepen bij deze definitie. De terminale toestand vaststellen vraagt ervaring en teamoverleg, verduidelijkte de voorzitter van de federatie.

Daarnaast moeten we volgens hem beseffen dat de euthanasievraag van een patiënt kan leiden tot een tunnelzicht die niet zal uitmonden in een menswaardig levenseinde (euthanasiefixatie).

> Lees ook: Registreren palliatieve sedatie: ik ben fier op mijn ziekenhuis